もーこ

1982年生まれ。Webデザイン会社を経営。2021年、手足の発疹と39度の高熱が数週間続き、指定難病である成人スティル病と診断される。その後ステロイド服用による治療をしながら仕事復帰。 病気になったことで、ハンデがあっても働くことの選択肢を増やしたい。病気とつき合いながらも自由な働き方を選んでいきたいと強く想い活動を開始する。

もーこの投稿一覧

no image 当事者

寛解とは？難病との付き合い方を考える

メンタル 再発 寛解 成人発症スチル病 難病と共に生きる
もーこ
2024年3月30日
パラちゃんねるカフェ
こんにちは、もーこと申します。都内でWeb制作会社の役員をしております。 2年前に突然、高熱と皮疹が続き、指定難病の成人スティル病（成人発症スチル病）と診断されました。病気 …
難病と働く、社長というテーマのオフィス内の椅子とホワイトボード 当事者

難病×働く×社長としてスタート。ハンデがあっても働ける場所をつくる

中途障害 働き方 難病と共に生きる
もーこ
2023年6月22日
パラちゃんねるカフェ
1年半ほど前に突然、高熱と皮疹が続き、指定難病の成人スティル病（成人スチル病）と診断されました。複数の病院を巡ってやっと病名が確定し、治療 …
当事者

社長です。日本に5000人程の難病になりました

ストレス メンタル 働き方 合理的配慮 成人発症スチル病 難病と共に生きる
もーこ
2023年5月16日
パラちゃんねるカフェ
はじめまして、もーこと申します。都内でWeb制作会社を経営しています。そんな中、タイトルにもある通り日本に5000人弱しか患者数がいない難 …