xu

1998年生まれ。17歳の時に全身性エリテマトーデスを発症、22歳の時に線維筋痛症を併発した。高校卒業後は広告代理店でライターとして勤務し、その後フリーのライターとして独立。 趣味はゲームをすること。noteではコラム未満の病気の話やエッセイなどを執筆している。

xuの投稿一覧

難病患者の雇用について解説している記事のアイキャッチ 当事者

難病患者の採用は難しい？職場で必要とされる配慮や当事者目線での課題、採用時の助成金について解説

リモートワーク 働く上での困りごと 合理的配慮 在宅勤務 障害者雇用 難病と共に生きる
xu
2024年6月12日
パラちゃんねるカフェ
2024年現在、難病患者に対しては、障害者雇用のように雇用義務はありません。 そのため、難病をお持ちの求職者に対して、積極的に雇用を …
つらくて薄暗い部屋のベッドのイメージ 当事者

SLE4度目の再燃。原因と寛解に近づくまでの流れを紹介。

ストレス 休職 全身性エリテマトーデス（SLE） 再発 寛解 後遺症 感染症
xu
2024年4月3日
パラちゃんねるカフェ
再三SLEの再燃を防ぐコツ、というような発信をしてきたわたしですが、先日とうとう4度目の再燃をしてしまいました。 あれだけ気をつけて …
青い背景にピンクの芍薬の花が咲いている様子。 当事者

難病患者のライフプラン。避けては通れない結婚や出産の話題で、わたしが思うこと。

マイノリティ 全身性エリテマトーデス（SLE） 出産 妊娠 子育て 家族 恋愛 結婚 難病と共に生きる
xu
2023年11月27日
パラちゃんねるカフェ
私事ながら先日、25歳の誕生日を迎えました。25歳と言えばいよいよアラサー、今後の人生について真剣に考えなければいけない時期だな、としみじ …
白い背景に病院のベッドに横たわる小さなフィギュア。SLE患者が体験したコロナ自宅療養のリアルについてのイメージ。 当事者

SLE患者が体験したコロナ自宅療養のリアル

コロナ禍 不安障害 全身性エリテマトーデス（SLE） 感染症
xu
2023年4月17日
パラちゃんねるカフェ
先日、私ごとではありますが、新型コロナウイルスに感染してしまいました。 SLE患者として、流行が確認できた時点から外出を控えたりこまめに消毒をするなど、対策をおこなってきて …
窓辺に置かれた大きな植物と明るいオフィススペースの写真。 当事者

難病患者が福祉サービスを受けてみた。～手続きの流れについて解説します。

リモートワーク 働き方 合理的配慮 在宅勤務 就労支援 障害者雇用
xu
2022年9月5日
パラちゃんねるカフェ
みなさんは、就労継続支援施設というのを聞いたことがありますか？ 似たような言葉で、就労移行支援施設というものもあり、あまり違いがわか …
カーネションの花 当事者

難病患者の恋愛。健常者の彼と暮らしてみて思うこと。

カミングアウト 全身性エリテマトーデス（SLE） 家族 恋愛 結婚 難病と共に生きる
xu
2022年6月3日
パラちゃんねるカフェ
わたしと彼の出会いは、マッチングアプリ。職場に年齢が近い男性がおらず、そもそも職場に男性が少なかったことから、最新技術を駆使して恋人を探し …
青い背景に置かれたブルーリボン。5月12日のME/CFS世界啓発デーを象徴しています。 当事者

【5/12はME/CFS世界啓発デー】〜知ることが病気の誰かを救うことになる

ストレス メンタル リハビリ ワークライフバランス 不眠症 家族 感染症 慢性疼痛 障害者雇用 難病と共に生きる
xu
2022年5月1日
パラちゃんねるカフェ
5/12はME/CFS世界啓発デーです。MEとは筋痛性脳脊髄炎、CFSは慢性疲労症候群のことを指し、どちらも同じ病気のことを指します。  …
医療用ベッドの上に置かれた聴診器のモノクロ写真 当事者

指定難病とは？~適応する制度や難病に指定される基準を解説

合理的配慮 就労支援 障害者雇用 難病と共に生きる
xu
2022年4月13日
パラちゃんねるカフェ
自分の家族や知人に、難病の方はいらっしゃいませんか？また、「難病」という言葉を耳にしたことはあるけれど、どのような病気なのかわからない方も …